C.R.P.S. en dubbele spondylodese Een verhaal van vallen en opstaan

Welkom op mijn weblog

Deze web-log ben ik begonnen om mijn verhaal over mijn gezondheid, dan dan met name de rug- en nekklachten, voor mezelf op te schrijven. Maar ook in de hoop dat anderen in een dergelijke situatie er misschien iets mee kunnen doen!!

Heb niet de moeite genomen om alle tijd en strijd voor begrip op te schrijven, want daar alleen al kan ik nog wel een web-log mee gaan vullen, zal bij heel veel anderen ook beslist geen onbekend verhaal zijn. Uiteindelijk toch op het juiste adres terecht gekomen en dit heeft mijn leven (en dat van mijn gezin) aanzienlijke verbetering gebracht. Dit had echter al jaren eerder moeten gebeuren.

Probeer daarom  juist de positieve kant een beetje naar voren te halen! Heb in de loop van de jaren wel geleerd de toestand maar zo positief mogelijk te blijven benaderen, anders ga je er echt zelf aan onderdoor!!

Wil vooral ook laten blijken dat het leven toch nog heel aangenaam kan zijn (worden) ondanks de beperkingen waar je mee te maken hebt.

Maar ook dat je steeds zelf héél veel in de strijd moet gooien om te bereiken wat je wilt!!

Voor een ieder die dit leest heel veel succes met hetgeen je krijgt te verwerken en uit ervaring kan ik zeggen….er komt eens een tijd dat het echt weer beter gaat. Blijf in jezelf geloven en probeer de zonnige kant van het leven vast te houden!!

                                Tineke   

Onlangs toch maar weer eens op bezoek bij Dr. Hes. Na de cervicale spondylodese van 2009 is het toch niet echt geweldig gegaan met mijn nek. De klachten gingen echter steeds meer toenemen en daarom al eens een mail daarover richting Antwerpen gestuurd. Na advies voor fysio en zoveel mogelijk het gebruik van de elektrische rolstoel, knapte het toch niet echt op. Uiteindelijk na overleg toch een afspraak gemaakt en het was weer een consult vol verbazing. Er was al afgesproken dat ik voor het consult even bij Dr. Hes langs zou gaan om een verwijsbrief voor de röntgenafdeling te krijgen. Zo gezegd, zo gedaan en richting “beeldvorming”.  Daarna weer terug richting Dr. Hes en waren we al snel aan de beurt. Tja, het bleek dat C4/5 wel wat meer was afgegleden t.o.v. 2009, maar dat kon die pijn niet geven die ik voel. En die voel ik voornamelijk op C6/7. Maar die zag er op de röntgen niet erg verontrustend uit. Daarom heeft Dr. Hes toch gezien mijn klachten een E.M.G. en C.T.scan voorgesteld. O….jeee en daar weer voor terugkomen? Nee….natuurlijk niet, dat regelt Dr. Hes weer even fijntjes. We konden tussendoor geholpen worden. Betekende wel even wat langer wachten, maar dat heb je er dan graag voorover.

Afspraak was, omdat het spreekuur inmiddels voorbij was, dat we na de onderzoeken naar de verpleegafdeling zouden komen om daar, samen met Dr. Hes de resultaten te bekijken. Het E.M.G. was voornamelijk bedoeld om uit te sluiten of de uitstralingspijn in mijn linkerarm niet voort kon komen uit een beknelling elders in mijn arm.

Terug op de verpleegafdeling Dr. Hes laten “oppiepen” dat we er waren en niet lang daarna kwam hij al aansnellen. Samen het kantoor in en daar bleek uit de uitslkag van het E.M.G. al snel dat de uitstralingspijn in mijn arm wel uit de nek moest komen. Toen de computer geopend en daar was het beeld van de C.T. scan. Nu, daar leed geen twijfel, een grote hernia op C6/7. En daar is dan toch een C.T. scan weer voor, om een duidelijk zicht te krijgen op wat er gaande is buiten de botstructuren die wél goed te zien op een röntgenfoto.

Tja, toen was het behandelplan snel klaar. De hernia op C6/7 moet wel worden geopereerd en ja, zei Dr. Hes, dan neem ik ok C4/5 meteen mee, want anders ben je over een tijdje weer aan de beurt. Dus weer een spondylodese en nu over C4/5 en C6/7.

Ergens in janauri 2012 gaat de operatie plaatsvinden, er zal daarna bewegingsbeperking ontstaan, dat kan niet anders omdat er door deze operatie inmiddels vier wervels vastzitten in mijn nek. (In 2009 is C5/6 vastgezet). Maar bewegingsbeperking heb ik nu ook al behoorlijk en dan ook nog met veel pijn. Natuurlijk vraag ik me af in hoeverre de bewegingsbeperking daadwerkelijk zal zijn. Maar er is geen keuze, dit kan zo ook niet langer. Ben doodmoe van de pijn en het feit dat ik ‘s nachts niet goed kan slapen doordat ik maar in één houding kan liggen.

Ik hoop, en ga er voor dat het allemaal goed komt en de pijn door deze operatie toch gaat afnemen.

Het heeft een lange tijd geduurd en alles werkt nog niet zoals zou moeten, maar….je kan weer lezen en er kunnen nieuwe berichten geplaatst worden.

Een hele vooruitgang na maanden van migreren en daarom stilliggen van m’n weblog.

Het is inmiddels wel een heel andere weblog geworden dan de “oude”, maar dit zal ook weer wennen.

Alle berichten van mij en reacties van jullie zijn bewaard gebleven, we gaan weer gewoon verder waar we gebleven zijn.

Groetjes,

Tineke

Weer een update na heel veel maanden, 't is inmiddels al weer mei 2011. En toch ook best weer veel gebeurd. Laat ik daarom maar weer beginnen bij augustus 2010.

Daar was het feit dat ik kort na de laatste blog over "hoe het verder gaat" een bijna valpartij heb gehad waarbij m'n rug een flinke opduvel heeft gehad. Daarom op aanraden van de huisarts toch weer contact gezocht met het ziekenhuis in Antwerpen. Op dat moment was Dr. Hes met vakantie, zijn waarnemer opperde dat ik dan toch maar naar de spoedeisende hulp in Antwerpen moest komen, maar vond dat zelf nogal wat. Daarom het advies van hem om in ieder geval al foto's te laten maken in Nederland zodat ik deze kon tonen aan Dr. Hes als hij weer terug was van vakantie. Zo gezegd, zo gedaan. Er was inmiddels al een afspraak gemaakt en de schade bleek gelukkig mee te vallen. Behoorlijke overrekking van de rugspieren en de boel daardoor flink geïrriteerd. Daarom toch ook voor de S.I. gewrichten weer een infiltratie in de hoop dat het bovenliggende gebied daar ook profijt van zou hebben, terwijl het amper drie maanden geleden was dat ik de vorige had gehad. Maar het hielp toch weer een beetje.

En toch…….het voelde niet echt goed. Maar moest ook voor controle naar de revalidatiearts. En zij vond, samen met de ergotherapeut (en mij) de rugleuning van de elektrische rolstoel toch niet voldoende ondersteunend was en veel te hard. De leverancier er maar weer bij, de eerste keer kwam hij met een systeem waarin ik mezelf nauwelijk meer kon bewegen. Bij iedere beweging van mijn armen scheurde de zijkanten van het passtuk langs de onderkant van m'n armen. Dit was echt helemaal niets.

Daarom een nieuwe poging, misschien was het voldoende om met een stuk schuimrubber de rugleuning een extra opvulling te geven en daardoor een betere pasvorm? Ja, dit werkt beter, maar kwam ik weer te ver naar voren te zitten, zodat het zitgedeelte niet goed past. Gelukkig kon het zitgedeelte wat naar voren geschoven en dit zit beter. Gelukkig en hiermee maar hopen dat de rug toch nog wat beter zou gaan aanvoelen.

Intussen is er ook een Uroloog aan m'n rijtje artsen toegevoegd. Had al vanaf 2005 regelmatig last van flinke blaasontstekingen. De ene keer kreeg dit de schuld, de andere keer dat. Tot halverwege vorig jaar ik er zo zat van was iedere keer weer die antibiotica te moeten gebruiken en steeds weer ziek daarvan en van de blaasoinsteking dat een verwijskaart voor de Uroloog me wel op z'n plaats leek.

Het eerste wat ik te horen kreeg was dat ik veel eerder had ingestuurd moeten worden. Zolang en zoveel blaasonstekingen is een gevaar voor de nieren. Nu, ik had geluk, dat zag er allemaal nog goed uit.

Wel kwam al snel in beeld dat goed uitplassen niet m'n sterkste kant is. Daarom doorgestuurd naar een bekkenbodemfysiotherapeut. De eerste keer een uitgebreide uitleg over hoe je bekkenbodemspieren werken, wat je er mee kunt doen en een paar oefeningen voor thuis. De week daarop weer een sessie bij de therapeute waar ik mijn bekkenbodemspieren moest gebruiken…………..bekkenbodemspieren?? Ik heb er de hele week naar gezocht…………kan ze niet vinden! Dit klonk de peute niet goed in de oren en kwam al snel tot de conclusie dat ik bij haar niet op het goede adres was.

Dus doorgestuurd naar een geregistreerde bekkenbodemthepaut, iemand die door middel van elektrotherapie kan proberen de bekkenbodemspieren die "in slaap zijn gesukkeld" weer actief te maken. Nu, het bleek al snel dat mijn bekkenbodemspieren hartstikke in coma liggen en daar ook niet meer uit zullen komen. Dus een therapie die minstens drie maanden zou duren, binnen enkele weken al weer afgesloten wegens niet meer te behandelen.

Dan word je ff heel nijdig, niet op de therapeute, niet op de bekkenbodemspieren, maar waarom moest ik daar nu weer zo lang mee doorgaan eer duidelijk werd waar die blaasontstekingen steeds vandaan komen. Het Cauda Equina Syndroom is dus nog groter dan al was aangenomen.

Terug naar de Uroloog, conclusie urineretentie door niet functioneren bekkenbodemspieren, Nog een geluk dat de blaasspier nog niet volledig plat ligt. Wat kon er nu gedaan worden. Catheteriseren? Nee, dat was echt geen optie voor me. Wat we dan konden proberen was regelmatig blaasspoelingen. Doorgaans worden die in het ziekenhuis gedaan, maar omdat het in mijn geval wel heel veel blaasspoelen zou gaan worden, zou het handig zijn als ik het zelf zou leren.

Alleen………..we hadden plan om 8 januari 2011 weer een reis naar Australië aan te vangen en het was inmiddels al eind december! Daarom snel een paar afspraken gemaakt waarin een spoedcursus catheteriseren en spoelen zou worden gegeven. Zaterdag zouden we vertrekken en de maandagochtend ervoor nog even de "cursus". Dat ging goed, boven verwachting had ik het snel onder de knie. Donderdag zou eventueel nog een herhalingscursus kunnen plaatsvinden, woensdag belde de verpleegkundige daarover en kon ik haar vertellen dat het niet nodig was, ik kon het.

Bepakt met spoelvloeistof en catheters en met een keurige medische verklaring van de Uroloog voor de douane  zijn we, met de verklaringen van de huisarts voor neurostimulator, morfine en noodzakelijk gebruik van eigen rolstoel tijdens overstap, die zaterdag het vliegtuig ingegaan voor weer een bezoek van zes weken aan onze kinderen daar.

Zo zijn we 2010 uitgegaan en met een geweldige reis 2011 gestart. En hoe dat gaat, vertel ik in een volgende blog, die niet zolang op zich zal laten wachen!

Het is inmiddels al een lange tijd geleden dat ik voor het laatst iets heb geschreven op deze web-log. Er is toch wel weer het één en ander gebeurd in die tijd. Maar daar maak ik binnenkort weer een blog over.

Nu wil ik eerst de "Opkikkerclub" eens in het zonnetje zetten.

Dit is een club van allemaal fantastische mensen. Veel zijn er die zelf prachtige kaarten maken, maar ook mensen die mooie kaarten zoeken en kopen. Wat doen ze dan met deze kaarten? Nu, die worden  verstuurd naar mensen die een opkikkertje nodig hebben. Je kan iemand opgeven, waarvan jij denkt dat die wel een opkikkertje kan gebruiken. Via een adressenbestand dat circuleert onder de leden, worden er wekelijkse velen kaarten naar verschillende adressen verstuurd. Zo ook was er ook een lieve mevrouw die mij daar een hele lange tijd geleden voor heeft opgegeven.

Heb er in 2008 al een eens stukje over geschreven, is het dan overbodig om het na ruim 2 jaar en weet niet hoeveel kaarten weer eens te doen?

Lieve, lieve mensen van de opkikkerclub die ook regelmatig op hun kaartjes schrijven ook mijn web-log te lezen, mag ik jullie via deze weg wederom ontzettend, ontzettend te bedanken voor al die lieve, opbeurende, vrolijke en prachtige kaarten streeds van jullie te mogen ontvangen.

Ik kan niet zeggen hoeveel het mij doet en hoeveel bewondering ik heb voor alle mensen die zich zo inzetten om op deze manier te laten weten dat er ook andere mensen zijn die aan je denken!

Alle lieve "opkikkermensen" ontzettend, ontzettend bedankt………………….

Nou, in de eerste plaats was er de controle bij de Cardioloog. Deze was zeer verbaasd over het feit da'k zo goed reageer op de andere samenstelling medicijnen. Had namelijk z'n plan voor vervolg, de Ablatie, al klaar liggen.  Nu is afgesproken dat we van deze meevaller profiteren en zolang het gaat zoals het nu gaat, is er voorlopig geen verdere behandeling nodig. Blijf onder goede controle, mocht rikketik toch weer op hol slaan (zonder dat er een knappe kerel in m'n gezichtsveld komt) kan ik meteen weer contact opnemen met de Cardioloog.

Inmiddels ook al wel weer een S.I. infiltratie bij Dr. Hes gehad. 't Gaat nog steeds niet echt geweldig wat rug betreft. Er blijft nog steeds de vraag, zijn het de schroeven die bijdragen aan de pijn in de rug en moeten die er dan toch uit. Maar tijdens het laatste onderzoek bleek ik erg drukpijn te hebben op het gebied dat is vastgezet. Daarom is hij toch niet helemaal zeker van volledige botaangroei. Dus ja, wat is nu wijsheid, wel of niet de schroeven verwijderen. Maar zekerheid over goede botaangroei zal pas duidelijk zijn als de schroeven er uit zijn. Wat Dr. Hes zegt, "een foto kan ook wel eens vertekend beeld geven". Vind het een groot dilemma, wat te doen?

Vlak daarna zijn we op vakantie gegaan richting Spanje. We hadden al lange tijd de wens Barcelona te bezoeken, dus met een vers geïnfiltreerde rug op weg naar Spanje. De reis viel erg tegen, is toch wel erg ver. Maar Barcelona is gezien en konden we poseren op de grote in mozaiek uitgevoerde bank in Parc Guëll en gnieten van alle prachtige architectuur van Gaudi. Een geweldige stad die we met lijnbus en sightseeingbus helemaal hebben doorkruist en wat prima gaat per rolstoel.

Omdat het Spaanse land toch niet zo ons land is, zijn we na een dikke week weer richting Zuid Frankrijk gegaan en daar de rest van onze vakantie heerlijk relaxed aan de Côte Azur doorgebracht.

Tijdens onze vakantie werden we gebeld door de leverancier van de elektrische rolstoel, de Permobil C 500. De stoel was klaar en kon geleverd worden. Maar ja, wij zaten in Z. Frankrijk, dat vond de leverancier wel wat te ver weg om te brengen. Daarom een datum geprikt na onze vakantie. En nee hoor, koninklijk is mijn rolstoel, maar zo koninklijk als deze……….

Nou nee, maar het gebruik van de stoel die ik wel heb gekregen is een meteen een geweldig succes, wat een fantastische stoel. Toch wel een heel verschil met de oude "Ferrari". Begrijp nu helemaal waarom Martine, m'n revalidatiearts zo op een "eigen" elektrische rolstoel heeft aangedrongen.

De stoel kan in hoogte versteld worden, helaas niet zo hoog als verwacht, omdat de basishoogte van de stoel lager is gemaakt om zodoende beter onder een tafel te kunnen rijden. Maar hoog genoeg om nu ook de boeken die al jaren buiten m'n bereik op de bovenste plank in de bibliotheek staan, nu zelf weer te kunnen pakken. Zo kan ik nu ook nog véél uitgebreider winkelen omdat die leuke truitjes die altijd aan de bovenste rekken hangen, ook weer binnen m'n bereik zijn. Er zit een systeem op de stoel waarmee ik bepaalde zithoudingen vast kan instellen, met één druk op de knop heb ik dan meteen een andere, prettige lig/zitpositie. De stoel kan mee in de auto, niet m'n Atosje, want dan zou het bijna zijn dat de elektrische rolstoel er met het Atosje vandoor zal gaan. Maar wel in de Chrysler, bij de toekenning behoren ook oprijplaten waarmee de stoel in de auto gereden kan worden.

En vind onze kleindochter van inmiddels ruim 7 maanden alle knopjes op Oma's stoel wel zéér interessant. Die kleine meid leert het al aardig hoe om te gaan met de joystick. We gaan vast nog wel eens samen lekker "scheuren"

<span (die="(Die" ;al=";al" bereik,="bereik," buiten="buiten" de="de" die="die" eindelijk zelf="eindelijk zelf" en="En" enorm="enorm" erg="erg" handbewogen="handbewogen" hebben="hebben" het="het" ik="ik" ja,="ja," jaren="jaren" kan="kan" komst="komst" leeg="leeg" m?n="m?n" naar="naar" niet="niet" nu="nu" om="om" over="over" overigens="overigens" pakken.="pakken." permobil).

En wat betreft de termijn aanvraag/toekenning via de gemeente ben ik nog steeds helemaal perplex. Binnen drie maanden was de hele boel geklaard. Hebben we dan wel buiten de WMO om veel voorwerk gedaan over welke stoel, en wat er als extra functies aan moet zitten en konden we daardoor een klip en klaar plan aanleveren bij de gemeente. Het is ook nu weer, net als toentertijd bij de aanvraag van de geveerde, handbewogen rolstoel waar we ook van te voren bepaald hadden welke stoel het moest worden, een goede keuze geworden, waar ik vast veel plezier van zal hebben. Een aanbeveling voor mensen die een aanvraag voor een hulpmiddel gericht op specifieke wensen moeten indienen. Ga voor je een aanvraag indiend eerst met een goede ergotherapeut en/of revalidatiearts uitzoeken welk hulpmiddel van welk merk het beste bij jou en je handicap past. Wij hebben fabrikanten/importeurs zelf benaderd, en daar ook een proefrit of -periode kunnen regelen.

Moet over een tijdje voor controle naar Martine, ben heel benieuwd of ze ook zo tevreden is met de Permobil C500 en of alle opties zijn zoals ze bedoeld had. Als het goed is zal bij deze afpsraak ook de ergotherpeute aanwezig zijn om haar allesziende oog nog eens over de stoel te laten gaan.

In ieder geval geeft het veel gemak, alleen al omdat er per dag niet zoveel transfers meer nodig zijn. De relaxstoel staat sinds de komst van de elektrische rolstoel eigenlijk constant leeg te zijn. En denk dat Dr. Hes gelukkig zal zijn nu het gebruik van de electrische rolstoel ook binnenshuis geaccepteerd is, want betekent dat m'n nek niet meer zoveel heeft te verduren.  

<span 500="500" als="als" ben="ben" benieuwd="benieuwd" binnenkort="binnenkort" c="C" controle="controle" de="de" de elektrische rolstoel="de elektrische rolstoel" door="door" dr.="Dr." en="En" gebruik="gebruik" heeft="heeft" heel="heel" hes="Hes" het="het" ik.="ik." is="is" kan="kan" lijden.

Ben best een hele tijd afwezig geweest. Geen bericht is goed bericht, maar gaat niet altijd op, ook hier niet. Het is niet zo dat het hier helemaal niet gaat, het gaat…. en "dat gaat" heeft gevolgen, namelijk toch weer inleveren……

Nek is nog steeds een groot probleem en moet me ontzettend ontzien in de bewegingen en m’n activiteiten. Daarom ook is er besloten om minder te gaan werken. Zou het eerst nog een tijd van proberen en bekijken worden. Een brief van Dr. Hes aan m’n bedrijfarts heeft het besluit doen versnellen, en vanaf begin februari werk ik "nog maar" 15 uur per week. Eigenlijk zou ik het moeten omdraaien en zeggen, "kan ik nog 15 uur werken". Maar ja, ook dat heeft te maken met "inleveren" …………

Dan is er het item "elektrische rolstoel". Was het eerst niet zo heel moeilijk, vorig jaar na de nekoperatie de ontstane situatie van gebruik van elektrische rolstoel, te hanteren. Want ja, was een gekregen stoel en in mijn beleving nog altijd tijdelijk.

Het wordt anders als je te horen krijgt dat er één aangepast op jouw situatie aangevraagd moet worden.

Maar het moet, is daar het verbod van Dr. Hes om buitenshuis nog zelf de handbewogen rolstoel te gebruiken, als daar dan nog overheen komt dat die elektrische rolstoel ook nog eens in huis gebruikt moet worden, kost dat toch wel tranen en is er weer "inleveren"……….  

Heb heel goede hulp en steun gehad bij aanvang van de aanvraag en we zijn inmiddels al een goed eind in het verloop, het wordt een Permobil C 500. Alles wat aan de stoel bewegen kan is elektrisch, zodat ik zonder problemen de stoel van actief in een relaxstoel kan veranderen, maar ook, de hoog/laag verstelling is een must om in huis overal goed bij te kunnen. En dit alles om de transfers zoveel mogelijk te beperken en m’n lichaam op deze manier zoveel mogelijk te sparen.

En dit alles was nog niet genoeg, al voor de jaarwisseling had ik meer en meer last van de hartritmestoornis die in 2007 in het Middelheimziekenhuis is "ontdekt". Heb uiteindelijk met de afdeling Cardiologie gebeld en moest toch maar eerder komen dan de geplande jaarlijkse controle.

Daar werd duidelijk dat er toch een uitgebreider onderzoek moest plaatsvinden. En, zoals we inmiddels al gewend zijn in België, werd weer zeer efficiënt geregeld dat ik een Electro Fysiologisch Onderzoek (EFO) zou moeten ondergaan. Nu is via een holtermeting in 2007 na de operatie voor Neurostimulator in het Middelheimziekenhuis al min of meer geconstateerd dat het om Atriumfibrilatie ging en vanaf die tijd met medicijnen goed onderdrukt geweest. Heb vorige week het onderzoek gehad, het is goed gegaan en kon de volgende dag weer naar huis, met de zekerheid dat het toch de atriumfibrilatie is. Het is de bedoeling om de komende 3 maanden een andere samenstelling/dosering van de medicijnen te gebruiken. Mocht het zo zijn dat de ritmestoornis hiermee toch niet is te onderdrukken, wordt er een ablatie toegepast. Ablatie is ook weer via katheters het wegbranden van cellen in de hartwand om een afwijking in het prikkelgeleidingssysteem te behandelen.

Maar…zover is het zeker nog niet, ‘k ga nu hopen dat de nieuwe medicatie beter helpt en daarmee de ritmestoornis goed onderdrukt kan blijven. Op dit moment gaat het beter, dus hoop houden! Want vind het alles met elkaar wel mooi geweest.

Een paar weken terug weer een rit naar Antwerpen om het voorstel van Dr. Hes uit te voeren. De afspraak heeft wat op zich laten wachten, o.a. om alle mensen op één moment in één afspraak te hebben en het feit dat Dr. Hes weer vader is geworden.

Toen we in het  ziekenhuis kwamen lag, zoals in het vorige consult al was afgesproken, het briefje voor  het laten maken van de röntgenfoto’s van onderrug al netjes klaar bij de secrateresse van Dr. Hes.

Foto’s gemaakt en snel een blik geworpen op wat er gefotografeerd was. Ons "lekenoog" vertelde al dat het er wel goed uitzag wat we daarop zagen. Grappig detail vinden wij vooral hoe mooi de elektronica van neurostimulator op één van de foto’s staat.

Voel me wel beetje "The bionic woman", bedenk wel dat de schroeven achter in m’n rug zitten en het kastje van de neurostimulator in m’n buik. Op de foto lijken de schroeven door het apparaatje te zitten. Gelukkig niet, want zou ik met een constante kortsluiting zitten. Nu komt dat ook wel eens voor bij mij, maar zal ik nu niet verder over zal uitwijden. Want tja……al ben je bionic woman, ook die hebben wel eens "kuren".

Maar goed, aangekomen op de pijnpoli voor de afspraak met Marc van A.N.S. voor de zoveelste hernieuwde instelling van de neurostimulator werd  Dr. Hes op de hoogte gebracht van mijn komst. Kwam hij tussen een paar operaties door binnenstormen om zich op mijn foto’s te storten en het helemaal met ons eens te zijn dat alle schroeven nog netjes op de plek zitten waar Dr. Conix ze bijna vier jaar terug heeft geplaatst. Er geen scheurtjes in de botaangroei zitten. De botaangroei waar Dr. Hes zo bang voor was dat deze niet volledig zou groeien door mijn inactieve levenswijze (rolstoelgebruik) en die zo op het oog toch prima lijkt te zijn. En de kapotte tussenwervelschijf tussen L3/L4 zich nog steeds redelijk netjes blijft gedragen boven het vastgezette deel S1/L5/L4.

Dus was zijn vermoeden van de weer opspelende S.I. gewrichten terecht! Helaas had hij een minder leuke mededeling………….het operatieschema was helemaal uitgelopen en er bleef echt geen tijd over die dag nog de infiltraties te plaatsen. Ooooooo wat balen, maar wel alle begrip voor de situatie. Dr. Hes (die schat) is nog naar de dienstdoende arts van de pijnpoli gelopen om te vragen of hij ze kon zetten. Maar ja, die man zat met z’n volle speekuur en kan ook niet zomaar een vrije O.K. uit z’n mouw schudden. Dus bleef ons niet anders over dan met de wetenschap dat het gelukkig de S.I. gewrichten zijn die opspelen en een weer redelijk goed ingestelde neuro huiswaarts te keren, met de afspraak het de week daarop weer te proberen.

In het begin van de volgende week kreeg ik Dr. Hes aan de telefoon, hij vertelde me dat het de komende donderdag allemaal wel moest lukken, want de planning was nu beter.

Daarom een week later weer richting Antwerpen en hij had gelijk, want toen ik me om 15.00 uur meldde op het "dagziekenhuis" was ik al opgeroepen "naar boven te komen". Maar ja, dat was nu dus ietsje te vlug. Daarom maar snel omkleden en alras naar het 9de verdiep waar Dr. Hes met een grote lach op z’n gezicht als eerste zei "dat de timing nu toch prima was". Met zorg geïnstalleerd op de O.K. tafel want moest op m’n buik liggen waarbij het nadrukkelijke advies vooral goed op houding van m’n nek te letten en wilde rechterschouder die nog steeds wat vast zit, niet echt meewerken om zo comfortabel mogelijk te liggen. Maar alles kwam goed en na een flink sopje van jodium konden de spuiten in m’n S.I. gewrichten worden gejast. Daarna weer naar beneden, koppie thee gehad, kleertjes weer aan en richting huis met de afspraak dat ik over een week of vier tot zes even contact opneem met Dr. Hes om te vertellen wat het resultaat is. De eerste paar dagen nog een wat beurs gevoel, maar heb nu toch al een beetje het gevoel dat het wat beter gaat met die gewrichtjes. Kan me herinneren dat het met de infiltraties van eind 2006 ook zo ging, ben daarom hoopvol dat hiermee de de laatste tijd steeds meer voorkomende "beddagen" weer tot verleden tijd gaan behoren.

Heb zitten dubben, wel of niet dat paarse autootje plaatsen, want ja…er was weer een ritje Antwerpen te doen vorige week, daarom toch maar weer het vertrouwde autootje erbij gezet. Dit keer was de bestemming Dr. Hes voor de controle van botaangroei van de nekspondylodese die januari j.l. is gedaan, de controle die is uitgesteld door tussenkomst van de schouderoperatie.

Eerst foto’s laten maken en toen naar Dr. Hes. Onderweg al wel stiekum gekeken en ja, een goede uitslag, er is prima botaangroei! Een zorg minder voor ons allen want d’r was, net als bij de rugspondy, gezien mijn situatie ook nu wel weer onzekerheid over het herstel. Maar d’r is een stevige constructie in m’n nek gemaakt en dat uit zich in goed resultaat.

En al was er in januari al gezegd dat ik ook wat betreft m’n nek niet pijnvrij zou worden, zoals de situatie nu is, is het niet echt fijn. Tja kijk, zei Dr. Hes en liet me de foto zien, het zijn geen drie slechte niveau’s, maar vier!

Was er al bekend dat C4/C5, C5/C6 en C6/C7 niet in orde zijn, komt C3/C4 daar nog bij, waarvan C6/C7 het beste is. Normaal gesproken, zei Dr. Hes, zou ik deze vijf wervels aan elkaar vastzetten. Maar gezien het feit dat je dagelijks in de rolstoel zit, er daardoor veel belasting op je nek komt en met de grote bewegingsbeperking die door het vastzetten over 5 wervels gaat ontstaan, durf ik dat nu niet aan. Voor C5/C6 die wel zijn vastgezet was geen keuze meer vanwege de forse compressie op het zenuwkanaal. Dit was heel wat anders dan wat we in ‘t begin van dit jaar hoorde, toen hadden we begrepen het met de overige (slechtere) 2 niveau’s nog wel meeviel, nu nog één erbij en alles slechter dan we dachten, da’s een flinke tegenvaller.

Wat we nu kunnen doen is de situatie zo goed mogelijk te houden door op te letten met bewegen, zo min mogelijk te draaien met m’n nek en er voor zorgen dat in gesprekken de mensen recht voor me zijn. En regelmatige massage om de spieren zo soepel mogelijk te houden. Wat de toekomst zal geven? Tja, wie kan het zeggen? De zin die niemand graag wil horen, hoorde wij wel: "je moet er mee leren leven".

Maar och…..massagebehandelingen? U had me toch ook zoiets al voorgeschreven bij m’n ontslag na de revalidatieperiode in het Middelheim, daar is echt helemaal niets van terecht gekomen. Wat?? Dr. Hes werd zelfs een beetje boos, je zit de hele dag in de rolstoel en er is niemand die de conditie van je benen en rug in de gaten houdt, er zelfs maar enig aandacht aan geeft? Ik ga een brief aan je huisarts schrijven want dit moet nu goed geregeld worden, ik wil dat je fysio krijg en blijvend en niks intensieve oefeningen, maar massage voor je nek en ook een zo goed mogelijk zorg voor benen en wervelkolom.

En toen moest ik nog vertellen dat het met de rug ook echt niet goed gaat. Maar waarom heb je dan niet ook vandaag een foto van je rug laten maken? Dan had ik meteen kunnen zien wat er aan de hand is. Tja, eerlijk gezegd heb ik daar ook geen moment aan gedacht, stom eigenlijk!

Waar Dr. Hes nu rekening mee houdt is in het meest ongustige geval dat niveau L4/L3, het al slechte niveau boven de vastgezette S1/L5 en L5/L4, nog slechter is geworden. Ook kan het zijn dat er een schroef is losgelaten of een scheurtje in de botaangroei is ontstaan.

De meest gunstige uitkomst zal zijn als de S.I. gewrichten weer ontstoken zijn. Dit is tijdens de revalidatieperiode in het Middelheimziekenhuis ook aan de hand geweest. Toen heeft Dr. Hes 2 keer infiltraties geplaatst in de S.I. gewrichten. En ja, wat er ook aan de hand zal zijn, ‘t heeft allemaal wel te maken met de grote belasting op de onderrug door de druk van het vastgezette deel en het dagelijks vele zitten.

Doortastend als Dr. Hes is had hij al weer een  plan klaar. Moet je binnenkort nog naar de pijnpoli van het Middelheim? Jazeker, er moet een afspraak gemaakt worden voor nieuwe instelling van de neurostimulator. Goed, maak deze afspraak dan op een donderdagmiddag, laat dan meteen die dag foto’s maken van je rug. Zodra je op de pijnpoli bent even naar mij laten bellen, kom ik naar de pijnpoli en zal samen met de arts van de pijnpoli de foto’s beoordelen. Mocht het zo zijn dat de klachten van de S.I. gewrichten komen, kan ik je diezelfde middag nog een infiltratie in het S.I. gewricht geven. Helpt dit, is het te overwegen om dit dan als een soort "onderhoud" vaker te herhalen.

We hopen zo erg dat de S.I. gewrichten het probleem zijn, want dat betekent dat er op een eenvoudige manier behandeld kan worden.

Waar we het al eerder over hebben gehad en nu ook weer ter tafel kwam, er is veel en veel te laat ingegrepen. Zoals Dr. Hes zei: "toen je bij ons binnenkwam was je niet ver meer van het moment dat je volledig bedlegerig zou zijn geworden". Ja, kon ik de laatste tien jaar maar overdoen, was dan zeker veel eerder bij Dr. Hes/Dr. Conix aan de bel gaan trekken met een grote kans dat m’n mobiliteit nu  beter zou zijn geweest.

De wervelkolom is instabiel, da’s al bekend vanaf eind jaren tachtig. Banden, spieren zijn als uitgerekte elastieken. Dit was ook een grote zorg bij de rugoperatie waarbij Dr. Conix in z’n eentje zo z’n best heeft moeten doen om m’n rug weer netjes recht te krijgen. En zoveel beknelde zenuwen vrij te moeten leggen in het rommeltje van m’n onderrug, ontstaan door de behoorlijke scheefstand van m’n bekken.

Het ook zo fijn geweest zijn als we wel wat mobiliteit hadden kunnen bereiken tijdens de revalidatie in Antwerpen, het was de situatie absoluut ten goede gekomen. Helaas speelden er teveel factoren tegen om dit te behalen, o.a. de Posttraumatische Dystrofie in beide benen en de "rare" linkervoet. 

Ook kwam het gesprek over m’n werk en het opbouwen van uren tot de gestelde 20 uur. Maar vond Dr. Hes geen goed idee, niet meer werken dan de uren die ik tot nu toe heb behaald, 15 uur per week. Pas nadat de rug is beoordeeld en duidelijkheid wat er wel/niet aan de hand is, kunnen we pas bekijken of ik meer uren kan kan werken.

Ben ik ooit wel eens een ziekenhuis uitgegaan met tranen in m’n ogen door het onbegrip wat ik daar ondervond. Een ziekenhuis dat zei: "als we gaan opereren wordt het alleen maar erger" en alle bemoeienis hield daar mee op. Ging ik ook nu weg met tranen in m’n ogen. Want ja, dat Dr. Hes geen toverhoed heeft en daar een goede wervelkolom voor mij uit kan toveren is logisch, maar het feit dat je niet aan je lot wordt overgelaten, is zo’n geweldige steun.

D’r zijn al weer heel wat weken verstreken na het laatste bericht, daarom een update over hoe het gaat.  Nu niet "bij geen bericht, goed bericht", het gaat namelijk ten dele helemaal niet zo goed. M’n rug en nek spelen een spelletje met me en willen goed laten weten dat zij er ook nog zijn. Hebben Dr. Hes en Dr. Verhamme me in het verleden meerdere keren gezegd dat ik niet meer pijnvrij zou worden en heb steeds geprobeerd daar zo goed mogelijk mee om te gaan, maar zoals het nu gaat is het niet echt leuk meer. Uitstralingspijn naar beide benen, nu rechts meer, terwijl het steeds links was die meer uitstralingspijn gaf. De S.I.-gewrichten, het gebied waar is geopereerd en ook daarboven, het slechte niet geopereerde derde niveau is erg pijnlijk. M’n nek is zeker wel wat opgeknapt na de operatie van januari j.l., maar zeker niet pijnvrij en moet nog steeds goed opletten niet teveel te draaien met m’n nek. Door dit alles de morfinepleisters, waar ik na het plaatsen van de neurostimulator in 2007 niet vanaf ben gekomen, toch weer verhogen en zit weer terug op 50 ug. Er staat voor de komende tijd weer een ritje richting Dr. Hes in de agenda. Al ben ik wel blij om m’n zorg met hem te delen, maar ja…….Dr. Hes heeft ook geen toverhoed.

Maar ‘t is niet alles kommer en kwel, de schouder knapt goed op. Heb er de afgelopen weken veel voor gedaan aan m’n "oefenpaal", de trap. Daaraan zijn een katrolletje met touw bevestigd waarmee ik met m’n linker arm m’n rechter(geopereerde) arm omhoog kan trekken. En de gele oefenband waarmee de kracht weer opgebouwd kan worden. Zo zie je, al is de trap voor mij tamelijk een overbodig ding in huis, zo doet hij toch nog dienst.

Is het zo dat de revalidatie op z’n tijd gestagneerd wordt door de overbelaste spieren vanuit m’n nek, m.n. de Monnikskapspier werkt nog wel eens tegen, vandaar dat de fysio getracht heeft dit te onderbreken door op een speciale manier tape over m’n schouder te plakken. Dit ware kunstwerk heeft een paar dagen opgeplakt gezeten, zelf kon ik weinig verbetering constateren, maar fysio zag toch dat de bewegingen wat beter gingen.

En kwam de fysiotherapeut nog steeds bij mij thuis, vanaf deze week mag ik naar de praktijk komen omdat we een stapje verder gaan oefenen met zwaarder geschut die thuis niet is te de installeren. Wel blijft de band aan de trap voorlopig nog wel een "thuis-oefenobject" en wordt vervangen door de zwaardere, rode.

Ben inmiddels weer drie dagen per week vijf uur aan ‘t werk, het met de auto naar ‘t werk rijden was de eerste tijd niet te doen, door de aanpassing in de auto moet ik met m’n rechterarm gas geven en remmen, daar tussendoor ook nog m’n stuur vasthouden, dat was ff teveel voor de schouder. Daarom met de "Ferrari", de elektrische rolstoel naar ‘t werk. Maar ook het autorijden is nu weer goed te doen, dus "knor" weer per auto richting werk.